Voorschotverklaringen: wat zijn dat?
Het volgende is een document dat mijn gemeenschapspsychiatrisch verpleegkundige Alison Bass en ik in 2004 gaven, de eerste professionele opdracht die ik als deskundige patiënt had. Ik ben nu de 1200 afspraken gepasseerd.
Een reflectie op het gebruik van geavanceerde verklaringen in de klinische praktijk: het perspectief van een servicegebruiker en serviceprovider door Alison Bass CPN en Clive H Travis
Een voorafgaande verklaring (ook bekend als een "voorschotrichtlijn", "voorschotweigering" of "levensbeding") is een manier om de mening van een persoon bekend te maken als hij of zij mentaal niet in staat zou zijn om toestemming te geven voor behandeling, of weloverwogen keuzes te maken over de behandeling, op een later tijdstip. Artsen en zorgverleners moeten doorgaans rekening houden met deze wensen (voorafgaande verklaringen). Er zijn echter bepaalde voorwaarden waaraan moet worden voldaan voordat een wilsverklaring geldig kan zijn en er zijn enkele grenzen aan wat een persoon kan sturen - Mind 2004
De British Medical Association heeft een gedragscode (BMA 1995) over wilsverklaringen en voorafgaande verklaringen ontwikkeld, waarvan het gebruik de afgelopen jaren is toegenomen en dit heeft geleid tot ethische en juridische problemen in de hele beroepsgroep. De code hanteert een praktische benadering en erkent een “beperkte waarde” in het gebruik van schriftelijke wilsverklaringen (weigeringen) en voorafgaande verklaringen (voorkeuren) met betrekking tot de behandeling van terugkerende episodes van geestesziekte, vooral in het licht van de doorslaggevende bevoegdheden van de Geestelijke gezondheidswet 1983 - BMA 2004
Hoe zijn voorschotverklaringen van toepassing op gebruikers en professionals van de geestelijke gezondheidszorg?
Het gebruik van voorafgaande verklaringen in de geestelijke gezondheidszorg werd duidelijk bepleit door de NICE-richtlijnen voor schizofrenie (National Institute for Clinical Excellence 2002). De richtlijnen gaven een korte beschrijving van wat een "Advance Directive" is en wat het zou kunnen helpen om dit te bereiken. Ze gaven echter geen advies over het opstellen van deze richtlijnen, hoewel ze erop wezen dat er beperkingen waren met betrekking tot de keuze van de behandeling en dat artsen de richtlijn om "medische redenen" niet mogen volgen. Als gezondheidswerker die in de gemeenschap werkt, zag ik het potentieel van de wilsverklaring om de gebruiker van de dienst het gevoel te geven dat er naar hem geluisterd wordt en dat hij een "keuze" heeft. Begin 2003 was ik bezig met ontslagplanning met een cliënt die in behandeling was voor een terugval in schizofrenie. De betrokken heer (die ik "H" zal noemen), was bekend geworden met opnames in psychiatrische ziekenhuizen en heeft een geschiedenis van 10 jaar met psychische problemen. Ondanks terugkerende episodes van psychose blijft H buitengewoon welbespraakt en intelligent. De ervaringen die H had met de zorg en behandeling van zijn psychische problemen waren van meet af aan negatief. Zijn behandeling met medicijnen had verontrustende negatieve bijwerkingen tot gevolg gehad en hij is nu de tel kwijt van de verschillende soorten medicijnen die hem in het ziekenhuis zijn voorgeschreven, meestal op grond van de Geestelijke Gezondheidswet. H had het gevoel dat er op hem werd geëxperimenteerd, niet in een waanvoorstelling, maar als gevolg van het feit dat hij zoveel verschillende medicijnen had gekregen als behandeling, waardoor hij zich, in zijn woorden, "depressief, geagiteerd, rusteloos en soms suïcidaal" voelde. ". Hij sprak zijn wantrouwen en openlijke afschuw uit tegen psychiatrische diensten. Deze woede en pijn namen aanzienlijk toe toen hij onwel werd. Na elke opname stopte H met zijn medicatie en begon de langzame onverbiddelijke afglijding naar de volgende terugval. Toen ik de ziekte-ervaring vanuit het perspectief van H beter ging begrijpen, begon ik te beseffen dat voor hem "ziek" de voorkeur had boven "behandeld worden voor ziekte". Nadat ik erover had gelezen in de NICE-richtlijnen, introduceerde ik het mogelijke gebruik van een wilsverklaring aan H in discussies over terugvalpreventie. Het was de bedoeling dat H zich gehoord zou voelen door zijn angst om medicijnen voorgeschreven te krijgen die ongewenste bijwerkingen hadden voorgeschreven aan te pakken en door te zorgen voor een goede verdeling van zijn behandelwensen, deze waar mogelijk gerespecteerd zouden worden. Deze discussies leidden tot een positievere benadering van behandelingsopties, ondanks het feit dat de resulterende richtlijn vrij eenvoudig was. Op dat moment was er voor mij weinig begeleiding beschikbaar over het opstellen van een voorschotverklaring. Daarom volgde ik de basisrichtlijnen uit Rethink (Rethink 2003). H was ten tijde van het opstellen van de voorschotverklaring/richtlijn bevoegd om die beslissingen te nemen, maar ik heb hiervoor geen formeel bewijs geleverd. Het is niet noodzakelijk om een handtekening van een getuige te hebben voor een voorafgaande verklaring, maar achteraf zou het raadzaam zijn geweest als ik dit als gezondheidswerker had gedaan, vooral gezien het feit dat H een lange geschiedenis heeft van terugval in zijn mentale toestand en episodes wanneer hij niet de bevoegdheid heeft gehad om in zijn eigen belang passende beslissingen te nemen. Rethink heeft ook gesuggereerd dat dergelijke verklaringen zorgvuldig moeten worden opgesteld, zodat de voorwaarden duidelijk zijn en duidelijk wordt welke behandeling wordt geweigerd of waarmee wordt ingestemd. Helaas veroorzaakte de voorkeursbehandeling ook enkele "ondraaglijke bijwerkingen", namelijk acathisie en een periode van depressie die de redenen waren waarom "H" vanaf mei had afgezien van voortzetting van deze behandeling. Tegen het einde van 2003 deed zich opnieuw een terugval voor en ondanks de behandeling op grond van de GGZ, die voorrang heeft op een wilsverklaring, was de voorgeschreven behandeling de voorkeur die in de voorafgaande verklaring was vermeld. Ik heb vervolgens de noodzaak ingezien om voorafgaande verklaringen opnieuw te bekijken als onderdeel van beoordelingen van zorgplannen of als behandelvoorkeuren veranderen; het is gepast om dit te doen zolang het individu competent is om die beslissingen te nemen. Toen H's inzicht in april 2004 volledig terugkeerde, stelde het hem in staat om mogelijke alternatieve behandelingen voor toekomstige terugval-episodes te overwegen. Het was hem duidelijk dat de nadelen van zijn huidige behandeling groter waren dan de voordelen. Hij stopte met deze behandeling voordat hij werd ontslagen. Hij verstrekte op basis van zijn ervaringen valide en effectieve voorlichting over medicatie aan H, onderzocht het mogelijke gebruik van een alternatief atypisch antipsychoticum en besprak dit zelfs met medepatiënten op de afdeling destijds. Hij las de bijsluiters aandachtig door en deed onderzoek naar bijwerkingenprofielen. Kwijtingsplanning omvatte opnieuw het gebruik van een verdere wilsverklaring, die de vorige overtrof. (Beoefenaars dienen er rekening mee te houden dat op de meest recente voorafgaande verklaring duidelijk moet worden gemaakt dat deze een of alle eerdere verklaringen vervangt) Deze keer werd gebruik gemaakt van een format dat door Rethink is geproduceerd en dat kwesties omvat die breder zijn dan alleen medicatievoorkeuren. Nogmaals, het voorziet niet in een handtekening van een getuige. Ondanks dat hij zonder medicatie werd ontslagen, begon H vervolgens uit eigen beweging met olanzapine om toekomstige terugval te voorkomen, iets wat hij nog nooit eerder heeft gedaan. Het gebruik van een verklaring vooraf was zeker niet de enige reden hiervoor, maar ik heb het gevoel dat het een waardevolle rol heeft gespeeld bij het veranderen van H's ervaring met de geestelijke gezondheidszorg. Door de cliënt te zien als een autoriteit op het gebied van zijn ziekte, een sentiment dat sterk wordt bepleit bij het gebruik van "The Tidal Model" (Buchanan-Barker 2004), en terugval als een leermogelijkheid, is het in samenwerking mogelijk om de cliënt in staat te stellen om hun eigen conclusies te trekken over hun behoefte aan behandeling en om enige controle uit te oefenen over wat dat inhoudt.
Een servicegebruikersperspectief door Clive H Travis (patiënt H) juli 2004
Niemand mag de moeite onderschatten die iemand zal doen om de verschrikkingen van bijwerkingen van medicijnen die voor schizofrenie worden voorgeschreven te vermijden. Anoniem op straat leven in een ander deel van het land is voor mij gemakkelijk het te verkiezen alternatief voor drugs zoals depixol (hoewel ik heb opgemerkt dat alleen omdat het ene medicijn niet geschikt is voor de ene patiënt, het wel goed kan passen bij een andere). Elk juridisch document dat de mogelijkheid verkleint dat de patiënt met hen wordt geterroriseerd, verkleint waarschijnlijk de kans dat de patiënt wegrent, of erger nog, zelfmoord pleegt. Ik denk dat het een essentieel onderdeel van de behandeling is, zolang je het maar goed doet.